L'autisme en 10 questions

L’autisme est un trouble neuro- développemental d’origine biologique qui se manifeste précocement chez l’enfant. L’autisme comprend un éventail de particularités cognitives d’intensité très variable, toutes regroupées sous le terme générique de Trouble du Spectre Autistique (TSA).

Le commentaire d’autisme suisse romande :

L’autisme n’est pas un trouble du comportement, ni un trouble psychique, ni un trouble de la personnalité. On naît autiste de la même manière que l’on vient au monde avec des grandes ou des petites oreilles.

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  3. Télécharger la brochure « L’Autisme jour après jour » (très recommandée pour les parents) http://www.participate-autisme.be/fr/pdf/brochure_participate.pdf
  4. Télécharger la brochure d’autisme Europe : http://www.autismeurope.org/files/files/autism-pwasd.pdf
  5. Lire l’article du Dr Milcent.

Ces trois termes recouvrent actuellement un seul et même handicap. Vu la grande variabilité des symptômes existant parmi les personnes atteintes d’autisme, il a fallu introduire un terme couvrant tout le spectre ; c’est ainsi qu’est apparu le terme de TED ; à l’intérieur de ce groupe se trouvent des catégories comme l’autisme infantile (ou autisme de Kanner), le syndrome d'Asperger ou l’autisme atypique, ce qui a amené beaucoup de confusion, laissant croire que les personnes TED n’étaient pas autistes. Depuis 2010, on remplace de plus en plus le terme TED par celui de TSA.

Le commentaire d’autisme suisse romande :

Dans la pratique, des parents ou des professionnels utilisent encore volontiers le terme de TED (qui correspond au DSM IV), ceci probablement afin d’éluder le terme d’autisme qui semble plus difficile à accepter. Avec l’introduction en 2015 du DSM V, le terme TSA couvre toute la variété des formes d’autismes, indépendamment du degré d’atteinte ou de la présence ou non d’une déficience mentale associée.

Les manifestations de l’autisme varient fortement non seulement d’une personne à l’autre mais aussi chez une même personne en fonction du temps. Les difficultés des personnes autistes touchent de nombreux domaines, particulièrement ceux qui nécessitent ou engendrent un contact avec l’environnement. Toutes les personnes avec un TSA présentent une diade de symptômes à savoir :

  • des particularités dans la communication sociale et les interactions sociales,
  • des schémas comportementaux répétifs (stéréotypies, écholalies, rituels...), un répertoire restreint d’intérêts et des particularités dans le traitement neurosensoriel.

Le niveau d’intelligence des personnes avec un TSA va d’une intelligence supérieure à une déficience intellectuelle sévère.

Le commentaire d’autisme suisse romande :

En raison de la grande hétérogénéité régnant à l’intérieur du groupe des personnes atteintes d’un TSA, il est raisonnable de parler des autismes plutôt que de l’autisme.

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Les causes de l’autisme n’ont pas été clairement élucidées à ce jour mais la recherche s’enrichit chaque minute de connaissances nouvelles. On sait que l’autisme est dû à des anomalies neuro-développementales. Chez les personnes autistes, la croissance du cerveau et la manière dont s’organisent et se connectent les neurones (ou cellules nerveuses) n’est pas normale. Ce dysfonctionnement cérébral fait que la personne autiste a des difficultés dans différents domaines (d’où le terme de troubles « envahissants ») de son développement. Les causes de cette désorganisation sont à rechercher dans le domaine de la génétique (on a trouvé de nombreux défauts sur de nombreux gènes) avec (ou non) une interaction de l’environnement. Cela voudrait dire qu’un (ou plusieurs) facteur(s) de l’environnement pourrai(en)t, en présence de certaines anomalies génétiques, influencer le développement du cerveau. Une cause très claire de l’autisme n’est détectable que pour environ 10% des cas : en effet, certaines personnes souffrant de maladies génétiques bien connues (comme par exemple l’X-fragile) sont souvent autistes. Des causes environnementales telles que la rubéole contractée par la mère durant la grossesse peuvent aussi être à l’origine de certains cas d’autisme.

Le commentaire d’autisme suisse romande :

Un enfant ne devient pas autiste mais vient au monde avec ce trouble. L’éducation et la qualité des relations parents-enfants n’ont rien à voir dans la survenue de l’autisme. Le lien entre le vaccin ROR et l’apparition de l’autisme a été scientifiquement réfuté.

Bien que des études américaines affirment qu’un enfant sur 100 est actuellement atteint de TSA, une compilation de différentes études mène vers le chiffre d’un enfant sur 160. Autisme Europe avance le chiffre de 1 enfant / 150. La sur représentation masculine (4 garçons pour 1 fille) est universellement confirmée, tout comme l’augmentation importante des diagnostics posés. En Suisse, depuis 10 ans , on compte 12% d’augmentation des diagnostics de TSA chaque année.

Le commentaire d’autisme suisse romande :

L’augmentation des cas d’autisme est probablement à rechercher dans une combinaison entre une amélioration dans la détection précoce, une croissance du nombre de professionnels capables de poser ce diagnostic de manière fiable, une inclusion plus large d'enfants auparavant diagnostiqués d'une autre manière et une augmentation réelle du nombre de cas d’autisme.

Un test mettant en évidence des marqueurs biologiques de l’autisme n’existe pas. Ainsi le diagnostic d’autisme se base sur un faisceau d’arguments observés chez l’enfant par les parents et par différents professionnels. L’autisme doit donc être diagnostiqué par une équipe pluridisciplinaire spécialisée c'est-à-dire formée et expérimentée dans ce domaine en collaboration avec la famille.

La procédure de diagnostic doit être supervisée par un pédopsychiatre ou un neuropédiaitre et devrait comprendre des tests spécifiquement validés tels que l’ADI-R, l’ADOS et le CARS. Le diagnostic doit non seulement confirmer l’existence d’un TSA mais aussi donner une évaluation de l’ampleur de ce trouble, et donner une appréciation des capacités de l’enfant. En parallèle, des investigations complémentaires dans les domaines de l’ouïe, de la vision de la neurologie et de la génétique doivent être proposées.

Le commentaire d’autisme suisse romande :

La formulation du diagnostic doit correspondre à la terminologie de classification internationale des maladies telle qu’on la trouve dans la CIM 10 ou le DSM IV. Des terminologies telles que « traits autistiques » ou « syndrome autistique «  sont à proscrire car ils empêchent l’accès aux parents à l’information et à la comparaison. Les terminologies parlant de "psychoses infantiles" ou de "dysharmonie évolutive" sont obsolètes et ne devraient plus être utilisées.

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Vu la variabilité de l’expression de ce trouble, il est parfois difficile de repérer précocement les premiers signes. Les toutes premières observations des signes précoces d’autisme peuvent se faire après la première année notamment grâce au test M-CHAT-R et M-CHAT-RF et un diagnostic fiable d’autisme peut-être posé dès l’âge de 2 ans.

Le commentaire d’autisme suisse romande :

Un dépistage précoce doit être assorti de la mise en place rapide d’une prise en charge adaptée, permettant d’augmenter notablement les chances de progression ultérieure de l’enfant.

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Dossier complet sur le dépistage précoce : http://www.depistageautisme.com/ lien externe

Télécharger la plaquette : reconnaître les premiers signes de l’autisme : http://www.depistageautisme.com/documents/brochure_depistage.pdf lien externe

Tableau récapitulatif des signes précoces : http://www.depistageautisme.com/documents/2_6_depistageoutils/tableau.pdf lien externe

En l’état actuel de la science, on ne peut pas guérir l’autisme. Toutefois, beaucoup de progrès peuvent être atteints grâce à un accompagnement précoce et à une prise en charge spécifiquement adaptée de type "socio-éducatif et Enseignemt Structuré", quel que soit l’âge et le niveau de la personne.

A tout âge, toute personne autiste peut apprendre mais elle n’apprendra jamais de la même manière que les gens ordinaires. C’est pourquoi la méthode d’apprentissage doit être adaptée à chaque personne. Le niveau de compréhension le rythme d’apprentissage et les besoins individuels variant considérablement, les stratégies d’apprentissage doivent s’adapter à chaque personne. Il faut en outre tenir compte des talents et des compétences. La personne doit pouvoir comprendre ce qu’on attend d’elle ce qui, vu les difficultés de communication et de traitement de l’information, nécessite une bonne formation de la part des professionnels.

A ce jour, il n’existe aucun remède pouvant soigner l’autisme. Toutefois des manifestations accompagnant fréquemment l’autisme (troubles du sommeil, troubles graves du comportement) peuvent, dans certains cas, être atténuées grâce au recours à des médicamentes.

Le commentaire d’autisme suisse romande :

S’il est vrai qu’on ne peut pas guérir de l’autisme il est erroné de prétendre que les personnes autistes ne peuvent pas évoluer favorablement. Même si la personne reste atteinte d'autisme sa situation de handicap peut être considérablement réduite grâce à un environnement éducatif adéquat. Le recours aux médicaments ne devrait jamais supplanter les mesures éducatives. Les personnes autistes n’apprennent pas spontanément. Toutes les notions doivent être entrainées et répétées. Les personnes autistes ont besoin d’être aidées dans leurs apprentissages.

 

Soigner l’autisme veut dire éduquer. Au terme de « méthodes thérapeutiques » on préfèrera donc celui de « stratégies éducatives». Si l’on veut donner le maximum de chance à une personne autiste de se développer il faut adapter les stratégies d’accompagnements et les critères méthodologiques et les faire coïncider avec des lignes de conduite internationalement reconnues (PDF). Pour cela, les parents et les professionnels doivent comprendre comment fonctionne la personne et adapter leur manière d’interagir avec lui ce qui nécessite une solide formation. En parallèle, si l’enfant a été diagnostiqué avant l’âge scolaire, la mise en place d’un programme éducatif précoce est recommandée. Par la suite, un enseignement adapté à son autisme devrait être mis en place. Celui-ci pourra avoir lieu dans une école ordinaire (intégration) ou dans une école spécialisée, en fonction des capacités de l’enfant. Pour être efficace, un accompagnement doit toujours se baser sur un « projet éducatif individualisé » (PEI). L’enseignement doit être structuré et l’environnement doit être organisé. Le déroulement d’une journée ou d’une activité doit être rendu compréhensible et prévisible. Pour les personnes qui ne peuvent pas se faire comprendre par le biais du langage, les méthodes de la communication assistée/augmentative (p. ex. systèmes d’images (PECS) ou moyens auxiliaires électroniques) doivent être mises en place.

Le commentaire d’autisme suisse romande :

Les enfants autistes n’ont pas leur place dans une infrastructure hospitalière. Ils peuvent faire des progrès importants pour autant qu’on mette l’accent sur leur façon particulière d’apprendre et que les professionnels qui les entourent soient spécifiquement formés en autisme. Les thérapies dont l’efficacité n’a jamais été démontrée de manière scientifique ne font qu’entretenir les illusions des parents ; certaines sont inefficaces et si elles ne font pas de mal elles ne devraient pas supplanter les stratégies éducatives, d’autres sont maltraitantes, culpabilisantes, voire dangereuses.

La première priorité est le respect des différences individuelles. Les personnes autistes ne peuvent pas fonctionner pas comme les personnes ordinaires. C’est donc aux personnes ordinaires de s’adapter aux personnes autistes et non le contraire. Il faut ensuite tenter d’amener les personnes autistes à être le plus autonomes possible. Cela peut aller du simple habillage (pour des personnes lourdement touchées) jusqu’à la pratique d’un métier et la vie dans son propre appartement pour des personnes plus légèrement touchées. Enfin, le maintien du lien social par le biais de l’intégration dans la société doit être favorisé grâce à différents moyens, notamment par une inclusion scolaire et lors des loisirs.

Le commentaire d’autisme suisse romande :

En Suisse, l’autisme n’est pas encore partout reconnu comme un handicap spécifique nécessitant un accompagnement adapté. Il y a trop peu de professionnels formés et beaucoup de personnes autistes sont en situation de sur-handicap parce qu’elles ne trouvent pas une place appropriée que ce soit dans une crèche, à l’école, dans les institutions, dans la vie professionnelle ou dans notre société.

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