L’autisme est un trouble neuro-développemental qui se révèle au cours des trois premières années de la vie. Il en résulte des difficultés caractérisées par des troubles de la communication et des interactions sociales, des intérêts restreints et répétitifs; à cela s’ajoutent souvent, mais pas toujours, une déficience intellectuelle et des troubles de l’information sensorielle. Les personnes atteintes de Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) ont des incapacités permanentes et sévères; leurs besoins sont complexes.

Sans un accompagnement de qualité, respectueux de ses besoins, la personne avec TSA ne pourra pas développer ses potentialités; elle risque alors de se retrouver en grande souffrance, qui bien souvent s’exprimera par des troubles du comportement, compromettant son intégration dans les structures qui l’accueillent. Au contraire, bien comprises et donc bien accompagnées, les personnes avec TSA peuvent développer tout leur potentiel et vivre pleinement et dignement.

Les recommandations qui suivent visent à inciter les services à prendre en compte la spécificité des troubles autistiques et à y apporter les réponses adaptées.

Le personnel spécialisé impliqué dans l’accompagnement des personnes avec TSA (éducateurs, psychologues, infirmiers, médecins...) doit avoir suivi une formation en autisme d’un organisme de formation reconnu. Cette formation inclut notamment des connaissances :

• de l’état actuel de la recherche scientifique en autisme
• des outils d’évaluation et d’accompagnement pédagogique actuellement reconnus et validés
• des stratégies permettant l’amélioration de la communication
• des stratégies de gestion des comportements-défis et situations de crise.

Ces connaissances doivent faire l’objet d’actualisations régulières et de formations continues.

Afin de développer un langage commun apte à donner une cohérence à l’accompagnement dans sa globalité, les professionnels intervenant auprès de la personne avec TSA se réunissent régulièrement en séances multidisciplinaires de réseau.

L’objectif principal de l’intervention doit être de donner à la personne avec autisme les moyens de mieux comprendre son environnement et de mieux s’y intégrer. En ce sens, l’intervention tient compte des particularités sensorielles/ perceptives et du traitement de l’information particulier associés aux TSA.

Elle se base sur les programmes validés des bonnes pratiques recommandées par les expertises internationales (voir Recommandations du groupe d’étude de l’Institut de Santé Carlos III).

a) Curriculum

b) Développement des habiletés

c) Milieu/environnement

d) Atténuation des problèmes de comportement

Les services disposent d’un concept institutionnel précisant les objectifs, méthodes et activités destinés spécifiquement aux personnes avec TSA, notamment dans les cas d’environnement mixte.

Le cadre de vie et l’environnement tiennent compte des spécificités liées à l’âge et aux troubles sensoriels des personnes avec TSA. En particulier, les différents lieux d’activités sont aménagés selon le principe de la structuration du temps et de l’espace (repères, aides visuelles, etc.).

Afin de renforcer la continuité et la cohérence de la prise en charge, des supervisions régulières font partie des espaces d’échange à disposition du personnel ainsi que des colloques entre services/institutions partenaires impliqués dans l’accompagnement de la personne.

Des séances de crise et des ressources extérieures en cas de situations problématiques font partie des mesures de soutien du personnel d’accompagnement et visent à prévenir les situations d’épuisement et, par conséquent, la rotation du personnel.

Le principe de la famille-partenaire est appliqué à tous les niveaux de décision qui concernent la personne avec TSA.

L’accompagnement socio-éducatif doit être élaboré en collaboration avec les familles. Les priorités du PEI et les stratégies prévues sont fixées en concertation avec les familles.

Celles-ci sont informées de la palette de prestations à disposition. En outre, elles sont régulièrement tenues au courant des évolutions de leur proche et questionnées sur leur satisfaction quant à la prise en charge mise en place.

Elles bénéficient d’un soutien, si demandé, et d’échanges réguliers avec les personnes référentes de leur proche.

La formation des personnes avec autisme et les possibilités d’emploi ou d’occupation qui en découlent doivent correspondre à leurs besoins, souhaits et capacités. Le contexte professionnel doit offrir les aides nécessaires à la compréhension et à la réalisation des tâches (supports visuels, auditifs, systèmes alternatifs de communication). Les objectifs de formation et d’emploi/occupation s’inscrivent dans le PEI; ils favorisent l’autonomie de la personne par l’apprentissage de compétences généralisables à d’autres contextes de la vie quotidienne.

Les problèmes dans l’exécution de l’action rencontrés par les personnes avec TSA ne doivent pas justifier leur cantonnement dans des activités répétitives et monotones.

Le travail s’effectue dans un environnement adapté qui tient compte des particularités sensorielles et sociales de la personne avec TSA, si possible, avec une place de travail individuelle. Des espaces de repos et d’intimité sont prévus.

Dans la mesure des compétences qui peuvent être développées, les tâches doivent s’inscrire dans une perspective évolutive et répondre aux désirs/intérêts de la personne.

A chaque fois que cela s’avère possible, un travail à l’extérieur de l’institution est mis en place, assorti de stratégies facilitant les transitions. Un dispositif de type job coaching fait le lien entre le travailleur et l’employeur pour l’adaptation des exigences et des conditions de travail.

La mise en place d’activités de loisirs (activités culturelles, créatives, sportives, etc.) est incluse dans le PEI et fait l’objet d’un apprentissage. Ces activités favorisent l’intégration sociale et la participation à la vie de la communauté.

Les droits de la personne avec autisme à observer se basent sur la « Charte des droits des personnes autistes » adoptée par le Parlement européen le 9 mai 1996, sur la « Convention relative aux droits des personnes handicapées » signée par les Nations unies en 2007.

La personne avec autisme doit pouvoir, dans la mesure de ses possibilités, participer à la définition de sa prise en charge et influencer les décisions qui concernent son avenir.

Pour les adolescents et adultes vivant en structures résidentielles, le droit à l’intimité est reconnu. Ce droit inclut la reconnaissance des besoins sexuels et affectifs. Une éducation sexuelle adaptée est sollicitée si nécessaire. La protection contre tout abus est assurée.

Les violences envers les personnes avec autisme font l’objet de mesures de prévention ad hoc, notamment à travers un code de déontologie et un règlement interne clair en cas d’abus. autisme suisse romande s’appuie en ce domaine sur le « Code de bonnes pratiques pour la prévention de la violence et des abus à l’égard des personnes autistes » édicté par Autisme-Europe en 1998. L’administration de médicaments, notamment, doit être faite de manière raisonnée. Elle est l’objet de discussion et de concertation entre le personnel éducatif spécialisé, les médecins, la personne concernée et sa famille. En outre, toute prise en charge pharmacologique doit faire l’objet d’évaluation et/ou de révision régulières.

Appartiennent au domaine de la maltraitance, notamment, les mauvais traitements physiques, les menaces et punitions de toutes sortes, ainsi que les mesures d’isolement, de maintien dans des chambres vides ou de médication excessive.

Des outils d’évaluation éprouvés et propres aux TSA avec des indicateurs eux aussi spécifiques sont intégrés dans le contrôle de la qualité.

La notion de qualité de vie de la personne est mise au centre dans l’évaluation des prestations. Cette notion met en évidence la façon dont l’environnement favorise l’expression de l’autonomie de la personne avec autisme et le respect de ses spécificités. L’outil choisi pour observer et quantifier cette dimension doit tenir compte des limites de communication de la personne concernée en intégrant les professionnels qui connaissent le mieux la personne ainsi que les familles.