Je m'appelle Virginie et je suis (entre autres) maman de 4 enfants entre 9 et 1 an, 1 garçon et 3 filles.

Nous habitons en Finlande (regardez sur votre carte, c'est le petit pays coincé entre la Suède et la Russie et un peu chapeauté géographiquement par la Norvège)
Ma fille ainée, Anaïs est, après de multiples propositions de diagnostic (autisme infantile, MBD, dysphasie etc., etc.) considérée comme Asperger ou autiste de haut niveau et j'avoue que pour certaines choses c'est vraiment un cas d'école, mais pas pour tout.

Elle n'a aucun traitement médical, n'en a jamais eu, mais il faut dire qu'elle n'a jamais été hyperactive, loin de là, on aurait plutôt eu tendance à l'oublier.
Pour en arriver à notre situation actuelle, il faut remonter à l'époque ou elle avait 5 mois et ou je me posais des questions parce qu'elle était vraiment un bébé tout mou, totalement hypotonique, ne tenant même pas sa tête.

A partir de là, la machine s'est mise en route : examens, kinésithérapie.

Les examens n'ont rien donné, tous normaux, à l'époque on cherchait un handicap moteur.

Ses apprentissages ont été très très tardifs avec kiné dès 9 mois (mais elle a un problème musculaire), Anaïs a été écholalique quand elle a commencé à prononcer des sons. Il était impossible de l'emmener nulle part, ailleurs qu'à la maison, dans la cour et dans sa salle de garderie. Crises d'angoisse s'il y avait du vent, de la neige, automutilation, détachement total des personnes et des choses. Quand elle effectuait une activité, elle la faisait à répétition pendant des heures, des jours, des semaines ou des mois ... Terribles crises d'opposition avec automutilation (elle se tapait le front sur la table, les murs, partout, elle avait un énorme bleu en permanence) dès qu'on essayait de changer quelque chose. Aucun contact affectif, peu importe que je sois sa mère, l'essentiel était que quelqu'un satisfasse à ses besoins. Aucune démarche personnelle, elle serait morte de faim à côté d'une table remplie si personne ne lui avait dit de manger. Dans un groupe (quand c'était possible) elle faisait toujours "tache", totalement à l'opposé des autres, elle n'allait jamais vers les autres enfants et ce n'est qu'à 5 ans qu'elle s'est adressée à une autre petite fille (je m'en souviens encore, elle lui a demandé si elle aussi elle avait des chats, nous venions de prendre 2 chatons). En fait elle était comme une carcasse de robot à programmer entièrement (et c'est pas fini).

Elle a appris à marcher à 2 ans avec des orthèses et un déambulateur, maintenant elle a toujours des pieds à problèmes et il faudra lui opérer les chevilles dans les années à venir mais elle n'a plus besoin d'appareillage autre que des semelles de maintien et des chaussures orthopédiques.
Elle est allée à la crèche à 9 mois et petit à petit on s'est aperçu que tout n'allait pas forcément bien, elle était tranquille, ne bougeait pas, ne s'intéressait à rien, ne parlait pas.
A 3 ans elle est allée dans un groupe de garderie spécialisé (5 enfants handicapés 10 enfants normaux et 4 adultes) et là les choses on commencé à bouger, programme TEACCH, orthophonie, ergothérapie, thérapie musicale.

Elle est suivie tous les ans en neurologie infantile (ici on ne considère pas l'autisme comme un dérangement psychiatrique) pour ajuster ses besoins thérapeutiques en fonction de ses progrès. Nous sommes allés une fois en psychiatrie pour avoir confirmation du diagnostique et pour avoir un suivi psychologique.
Anais va maintenant 2 fois par semaine chez une psychologue pour essayer d'apprendre à assurer sa personnalité et à reconnaitre dans la mesure du possible les sentiments, les siens et ceux des autres. Aux dernières nouvelles, sa psychologue est d'avis que d'ici 1 an elle pourra probablement arrêter sa psychothérapie ou tout au moins réduire énormément les séances pour arrêter progressivement. Elle a également de l'orthophonie et de l'équitation.

Voilà, bon ça a l'air simple et facile mais il y a eu des bagarres, des heurts avec les médecins, la course pour trouver des thérapeutes, mais ici l'environnement ne culpabilise pas la mère (surtout que j'ai divorcé quand elle avait 1 an) et le système de sécurité sociale prend tout en charge à presque 100%, pas besoin d'être riche pour faire soigner son enfant. Ceci dit, le traitement varie beaucoup en fonction de la commune et de la combativité des parents, nous sommes vraiment privilégiés, mais à priori tout le monde dispose des mêmes possibilités.

Pour ce qui est de l'avenir, il y a des écoles qui ont des filières professionnelles pour ces enfant différents, éventuellement en internat pour préparer les enfants à un début d'autonomie, ou tout au moins à ne pas être en permanence avec ses parents.
Même si ces jeunes adultes ne peuvent pas être totalement autonomes, on s'efforce de les placer dans des structures leur donnant un maximum d'autonomie, tout en étant suivis.

Je ne connais aucun enfant autiste qui soit interné, à moins que ce ne soit la volonté des parents. Mais les établissements ici sont vraiment humains pour les enfants, pas de packing ou autre torture de ce genre.

Anaïs a maintenant 9 ans, elle va en classe, a un petit copain depuis 2 ans déjà, ils se tiennent par la main dans la cour de l'école et se font des bisoux. Son petit copain est aussi Asperger, mais moins communicatif qu'elle avec l'entourage, il ne m'adresse jamais la parole par exemple même s'il vient régulièrement à la maison, par contre je les entends rire et papoter derrière la porte de la chambre de ma fille.
Anaïs sait lire et écrire (même si elle oublie les espaces entre les mots), les mathématiques viendront peut-être plus tard, elle fait du vélo avec des petites roues, mais elle fait du vélo et elle a même appris à freiner ! Elle prend aussi des cours de natation pour apprendre à nager sans flotteurs et hier elle m'a dit qu'elle saurait sûrement nager quand elle aura 20 ans !
Elle aime beaucoup lire et jouer avec ses Barbies, notre chienne a aussi ses faveurs même si elle était terrorisée au début, l'histoire ne dit pas laquelle a apprivoisée l'autre. Ça a été la même chose lorsque nous avons pris des chats il y a quelques années en venant vivre à la campagne.

L'année dernière elle a reçu une bourse de l'école pour récompenser ses efforts, et cette année elle a reçu la petite statue qui est remise à l'enfant le plus amical de toute l'école ! J'en pleurais de joie (et elle bien évidemment ne comprenait pas pourquoi).

Avec son frère et ses soeurs les relations commencent un petit peu à s'améliorer, elle est capable de jouer un peu à des jeux de société avec son frère (Uno, jeu des petits chevaux), avec sa soeur cadette c'est un peu plus dur mais la benjamine est sa préférée, d'autant que la petite n'a que 20 mois, ne parle pas encore très bien, mais sait dire "Anaïs" et aime aller se cacher dans le lit de sa grande soeur (lorsque celle-ci accepte de la laisser entrer dans son domaine).

Elle n'a que 9 ans, mais je dois déjà commencer à préparer son avenir, école, profession etc. C'est tôt, mais il faut lui trouver un domaine dans lequel elle puisse exercer et qui lui assurera une certaine autonomie, je refuse qu'elle aille dans un "emploi" protégé ou elle mettra des vis en sachets toute la journée.

Je suis en train de me tourner vers les professions liées aux personnes âgées, ses défauts peuvent se transformer en avantages, elle ne prend pas sur elle le stress des autres personnes et même si quelqu'un lui répète 100 fois la même chose, ça ne lui fait ni chaud ni froid. Quelque chose dans l'accompagnement, un apport supplémentaire aux travaux de soins, lire le journal à haute voix (elle lit pendant des heures), discuter, jouer à des jeux de société, une forme d'accompagnement ... elle est lente par nature, mais dans ce cas, sa nonchalance peut être un avantage. Donc voir de ce côté, car en plus c'est une branche qui va exploser dans les années (pas si lointaines) à venir puis la "conditionner" en douceur, la préparer à ce genre de tâche.

Pour lui permettre d'acquérir de l'autonomie et d'être indépendante dans la mesure des ses moyens, nous transformerons dans quelques années une dépendance de notre maison en studio dans lequelle elle aura sa cuisine, sa salle de bains, sa chambre/séjour etc ... Elle sera indépendante, mais nous ne serons pas trop loin. Elle a déjà comme projet de prendre un chaton pour attraper les éventuelles souris qu'il pourrait y avoir dans sa maison !